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Primeras preguntas

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Publicado en Nuevos Padres

Sucede en el nacimiento de cualquier bebé que sus padres quisieran poder mirar en una bola de cristal y saber cómo será la vida de su hijo. Si crecerá sano, si lograrán adaptarse a sus demandas y darle lo que precise. Todos los padres desearían saber en ese momento que todo va a ir bien. Es natural que al sostener por primera vez a vuestro hijo con síndrome de Down sintáis una gran preocupación por cómo será su vida y cómo afectará su desarrollo a las vuestras.

 

A menudo el diagnóstico de síndrome de Down no se sospecha hasta el mismo momento del nacimiento. Esto hace que el feliz acontecimiento de la llegada del bebé quede en un segundo plano y que afloren temores y sentimientos contradictorios para los que creéis no estar preparados.

Os resultará difícil creer que alguien puede ponerse en vuestra piel, pero muchos padres y madres han pasado por situaciones similares y a menudo relatan que el tiempo fue poniendo las cosas en su sitio, que el desasosiego de los primeros días fue cediendo ante la alegría de tener a su hijo y descubrir que la discapacidad sólo es una parte más de su persona.

 

¿Cómo será la salud de nuestro hijo?

Cuando nace un bebé con síndrome de Down los nuevos padres deberéis de asumir que vuestro hijo presentará algún grado de discapacidad intelectual. Además, se os informará de todas aquellas patologías que estadísticamente afectan a estos niños. La lista puede parecer dolorosa e interminable. Sin embargo, es imposible predecir cómo será la salud de vuestro hijo y cuántas de esas patologías y en qué grado le afectarán. Es normal que os resulte muy difícil asumir esa incertidumbre al principio.

Desde los primeros días deberéis enfrentaros a distintas pruebas médicas y cada día traerá respuestas y también nuevos retos. Os ayudará demandar de los profesionales que os atiendan y de vuestros familiares y amigos todo lo que necesitéis saber y escuchar, y establecer contacto con otras familias que hayan pasado por esa experiencia. Conocer a otras personas con síndrome de Down y su historia os ayudará a poner todo el aluvión de informaciones en perspectiva y ponerle cara a la persona que convive con esta discapacidad. Podréis miraros en otros padres y madres y descubrir en sus relatos vuestra propia fortaleza.

Gran parte de la buena salud de muchas personas con síndrome de Down se debe a la labor preventiva que se realiza. Los niños con síndrome de Down siguen un calendario particular de pruebas que ha sido determinante para disminuir los efectos que ciertas enfermedades pueden causar. La cirugía es también responsable de que se haya reducido en gran medida la mortalidad de los niños que sufren ciertas patologías gastrointestinales o cardiopatías.

¿Cuáles son los problemas de salud habituales?

En general las personas con síndrome de Down tienen los conductos de los oídos y la nariz más pequeños, por lo que debe controlarse la capacidad de audición; por otra parte, son habituales los catarros y otitis de repetición, así como otras infecciones respiratorias. Son frecuentes también defectos oculares como la miopía, el estrabismo, la hipermetropía o las cataratas. Estos déficits sensoriales van a retrasar el desarrollo del niño, por lo que es importante diagnosticarlos cuanto antes.

La hipotonía (flaccidez y bajo tono muscular) asociada a esta discapacidad puede requerir soluciones de tipo ortopédico.

Debemos vigilar especialmente posibles alteraciones de la tiroides, descartar problemas odontológicos y digestivos y fomentar el ejercicio físico y la alimentación sana para evitar la obesidad.

Pese a todas estas posibles complicaciones médicas a las que son proclives las personas con síndrome de Down, un correcto seguimiento médico solucionará la mayoría. Para su adecuado control DOWN ESPAÑA ha editado el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, donde se detallan aquellos aspectos que necesitan una vigilancia especial. Actualmente es el documento de referencia en nuestro país para los profesionales médicos. Podéis descargarlo a través del siguiente enlace.

¿Qué complicaciones médicas pueden surgir?

  • Audición, nariz y oído: como ya comentamos en el apartado de primeras preguntas, en general los niños con síndrome de Down tienen los conductos de los oídos y la nariz más pequeños, por lo que debe controlarse la capacidad de audición y prevenir catarros y otitis de repetición, así como el buen estado de las vías respiratorias, detectando la posible existencia de asma, apnea o de infecciones. Es importante, por tanto, hacer revisiones periódicas de audición.
  • Ojos y visión: asimismo, son fundamentales los controles de visión, ya que problemas oculares como miopía, estrabismo, hipermetropía o cataratas no son extraños en la trisomía 21. Hay que detectar y corregir los posibles déficits sensoriales ya que, en caso de aparecer, van a retrasar el desarrollo del niño.
  • Cardiopatía: aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down nacen con cardiopatías congénitas, que suelen requerir una intervención quirúrgica en los primeros años o meses de vida. Hoy en día estas intervenciones tienen el mismo riesgo para el bebé con o sin síndrome de Down, permitiéndole una recuperación completa y una vida normal, en función del tipo de cardiopatía.
  • Ortopedia: son frecuentes problemas de inestabilidad en las caderas, luxaciones de la rótula, pies planos y escoliosis. En general, la hipotonía o bajo tono muscular asociada a esta discapacidad puede requerir soluciones de tipo ortopédico más frecuentes entre los niños con síndrome de Down.
  • Función endocrina: hay que descartar posibles desórdenes tiroideos (hipotiroidismo e hipertiroidismo) mediante análisis de sangre anuales en los que se incluyan las hormonas tiroideas. Sus signos suelen ser muy tenues en las personas con síndrome de Down, pero afectan tanto al crecimiento corporal como a la función cognitiva.
  • Función digestiva: las personas con esta discapacidad pueden tener problemas de alimentación desde su nacimiento, por lo que es necesario cuidar especialmente su nutrición. Pueden presentar problemas como malformaciones digestivas congénitas, trastornos en la función de masticación o la deglución, estreñimiento o celiaquía. En los últimos años ha aumentado en España el número de niños celíacos, con una incidencia ligeramente más alta entre los niños con síndrome de Down. Tienen intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la cebada, la avena y el centeno. Sus síntomas varían y por ello su diagnóstico requiere pruebas médicas, pero son indicadores del mismo que el niño pierda peso, tenga el vientre hinchado, vómitos, gases y deposiciones frecuentes. En el apartado Etapas / Bebé / Alimentación encontrarás más información sobre la celiaquía. DOWN ESPAÑA ha desarrollado un programa para concienciar sobre la celiaquía.
  • Odontología: es frecuente que la boca aparezca entreabierta por falta de tono muscular, así como la aparición retardada de los dientes y la presencia de infecciones como gingivitis, periodontitis, o bien cuadros de bruxismo y maloclusión, sin embargo es más escasa, en estos niños, la aparición de caries.
  • Piel: algunos problemas cutáneos afectan con frecuencia a las personas con síndrome de Down, entre ellos la xerosis (piel seca), piodermitis y forunculosis. Por ello se debe tener especial cuidado con la higiene de la piel.
  • Inmunidad e infecciones: hay una mayor incidencia de infecciones entre las personas con esta discapacidad, especialmente en las vías respiratorias, por lo que hay que estar muy atento en los episodios de fiebre y de malestar.
  • Hematología y oncología: la macrocitosis (aumento de tamaño de los glóbulos rojos) y el síndrome mieloproliferativo transitorio (alteración hematológica), pueden aparecer con frecuencia en los nacidos con trisomía 21. La incidencia de cáncer es más baja en personas con síndrome de Down que entre la población general, con dos excepciones: el cáncer testicular en varones, que hace necesaria la vigilancia clínica, y la leucemia, que en numerosos casos tiene una alta tasa de curación y una buena respuesta a la quimioterapia.
  • Trastornos mentales y conductuales: cada niño es diferente y por ello la forma de comportarse varía mucho entre unos y otros, pero sí se ha establecido un patrón general de conducta en el que los niños con síndrome de Down manifiestan problemas de atención, retraimiento social, desobediencia, conducta compulsiva y trastornos de sueño. A menudo tienen dificultades para expresarse y manifestar dolor, por lo que tratan de llamar la atención con una conducta agresiva, que en realidad sólo busca apoyo o alivio. La mayoría de situaciones serán manejables y se podrán evitar enseñando al niño, con diferentes técnicas, cómo comportarse. Sólo si su comportamiento se aleja mucho del de otros niños con discapacidad habrá que consultar con un especialista que indique si hay un trastorno psiquiátrico.
  • Problemas neurológicos: las personas con esta discapacidad suelen tener un deterioro cognitivo adelantado para su edad, que en algunos casos puede estar provocado por la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, la aparición de este deterioro es enormemente variable de unos adultos a otros.

Existen una serie de recursos, en forma de guías médicas y documentos, que DOWN ESPAÑA pone a disposición de la comunidad médica que trate con pacientes con síndrome de Down, y que es posible que a vosotros también os sean de ayuda. Podéis acceder a ellas a continuación:

¿Qué capacidad intelectual tendrá?

No podemos predecir el grado de desarrollo cognitivo de vuestro hijo. Sus capacidades intelectuales no están relacionadas con ningún aspecto físico que presente al nacer. La mayoría de las personas con trisomía 21 presentan un grado de discapacidad intelectual que va de leve a moderado. Como sucede para todos los bebés, será determinante para ellos el ambiente en el que crezcan, los estímulos, cariño y cuidados que se les ofrezcan. Los bebés con síndrome de Down se benefician especialmente de la atención temprana experta centrada en aquellas áreas en las que sabemos que su desarrollo es más lento.

Las personas con síndrome de Down tienen la capacidad de aprender durante toda su vida y tienen, como el resto de niños, capacidades especiales que deberemos descubrir e incentivar. Su ritmo de aprendizaje es por lo general más lento y necesitarán más ocasiones que otros niños para integrar los aprendizajes. Quizá os resulte de ayuda pensar que por lo general vuestro hijo presentará un desarrollo madurativo menor al de su edad cronológica. Llegará a alcanzar grandes hitos, pero lo hará más tarde que otros niños.

También en este área se ha de convivir con un alto grado de incertidumbre. Sabemos, sin embargo que la paciencia y el trabajo de los niños y su entorno siempre ofrece buenos resultados. Los padres de los niños con síndrome de Down deberán buscar el equilibrio entre ofrecer a su hijo actividades que le ayuden a potenciar sus capacidades y momentos para el descanso.

Los niños con síndrome de down pueden ir a la guardería si sus padres lo desean, pueden acudir al colegio, ya sea de educación inclusiva o de enseñanza especial. El acceso a secundaria está también abierto aunque sólo un porcentaje de estos niños completa su educación en esta etapa. Todos sabemos que algunas personas con síndrome de Down han pasado por la universidad y que muchos logran una vida autónoma con ciertos apoyos.

La gran mayoría de niños con síndrome de Down aprenderán a leer y escribir y con trabajo constante alcanzarán todas las competencias que son realmente importantes para la vida.

DOWN ESPAÑA y otras organizaciones desarrollan programas de formación de los profesionales de la educación para que sean tenidas en cuenta las especiales necesidades de los niños con síndrome de Down.

¿Cómo será mi bebé de mayor?

El futuro de cada niño depende de numerosos factores, tanto de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance.

También el futuro de los niños con síndrome de Down dependerá de su capacidad de aprendizaje, así como de la estimulación y apoyo que haya recibido desde los primeros años. No sabemos hasta qué punto podrá desarrollarse vuestro hijo. La mayoría de niños con síndrome de Down presenta un retraso considerado de medio a ligero, que les permite estudiar, trabajar y desarrollar una vida plena e independiente, si cuentan con los apoyos necesarios. Algunos casos son más severos, pero estos niños son susceptibles de adquirir las habilidades necesarias para tener una vida digna.

Es importante que disfrutéis con vuestro hijo de cada momento, que os preocupéis del día a día y no tanto de su futuro o de lo que llegará a ser. Cada etapa os conducirá a nuevos retos, preguntas y situaciones que ahora no podéis prever.

¿Podrá valerse por sí mismo?

Cuando llega un nuevo hijo todos quisiéramos ser capaces de ver cómo será la vida para nuestros hijos. En el caso del nacimiento de un bebé con síndrome de Down la incertidumbre resulta difícil de manejar. Es algo con lo que debemos aprender a convivir y que sin duda han logrado con éxito muchos padres y madres. No tenemos certeza alguna sobre lo que sucederá y deberíamos agarrarnos al presente poniendo en él todo nuestro entusiasmo, porque en buena medida el futuro sí será distinto gracias a nuestro empuje.

En los últimos años se han desarrollado multitud de programas desde los que se pretende ofrecer a las personas con síndrome de Down la posibilidad de enfrentarse de forma autónoma a los requerimientos de la vida. Es trascendental acompañar a estas personas desde que son niños en sus aprendizajes, ofreciéndoles además la oportunidad de desarrollar en ellos la autonomía que les será necesaria para su vida. Una gran parte de las personas con síndrome de Down hacen sus compras, salen con amigos, viajan e incluso viven de forma independiente con ciertos apoyos y trabajan Es responsabilidad de toda la sociedad, de las familias y de las instituciones que velan por sus derechos que el grado de inclusión sea cada vez mayor. En este proceso serán de una importancia crucial las habilidades sociales que vosotros como padres les proporcionéis. El optimismo y la confianza que sientan que tenéis en ellos será determinante.

 

Créditos: Esta y mucha más información
en el portal Mi hijo con síndrome de Down

Modificado por última vez en Lunes, 10 Noviembre 2014 13:31