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Nuestros sentimientos

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Publicado en Nuevos Padres

Ante la primera noticia, muchos padres y madres de niños con síndrome de Down han experimentado reacciones como las que podéis sentir vosotros en este momento. Desde esta sección pretendemos apoyaros y haceros sentir que es normal todo aquello que estáis experimentando.

 

DOWN ESPAÑA ha editado una guía para explicaros qué es el síndrome de Down, qué sentimientos suelen acompañar estos primeros momentos, y qué implica para vuestro bebé tener esta discapacidad. Se puede descargar desde el siguiente enlace: Somos padres de un bebé con síndrome de Down.

Estos primeros momentos son también fundamentales para vuestro entorno familiar. Ellos también se encuentran desorientados. Por eso, desde DOWN ESPAÑA hemos editado una guía que podéis entregarles y que os ayudará a hacerles entender el delicado momento por el que estáis pasando. Podéis descargalo desde aquí: Ha nacido un bebé con síndrome de Down...y hay algunas cosas que me gustaría explicarte.

 

¿Qué tipo de sentimientos podemos experimentar?

Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única, si bien es común experimentar algunos sentimientos o reacciones como los que detallamos a continuación. Pueden darse varios a la vez, predominar uno de ellos o bien ir cambiando a medida que pasa el tiempo.

Como pareja, podéis experimentar un mismo sentimiento o, por el contrario, reaccionar de forma opuesta ante esta situación. Respetad vuestro proceso y apoyaos mutuamente.

No es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. La aceptación de lo que sentís es una parte de este proceso que no puede ser acelerado a pesar de las ganas que tengáis de superarlo. Los estados de ánimo por los que pasaréis variarán desde la tristeza, negación, culpabilidad, rabia, frustración, hiperactividad o depresión, hasta la alegría y aceptación, y podrán regresar pasado un tiempo. No os desalentéis, es normal que esto suceda.

  • Tristeza: Algunos padres pasan un proceso de duelo porque el hijo soñado y esperado no va a nacer. Poco a poco, van aceptando al bebé, gracias al contacto y a su demanda de cuidados y cariño. El sentimiento de tristeza puede volver más adelante, incluso cuando penséis que está superado, pero se irá difuminando con el tiempo y un día, quizás antes de lo que esperáis, comenzaréis a disfrutar plenamente de vuestro hijo.
  • Negación: Es una de las reacciones más comunes. Sentir que este problema no está ocurriendo (“esto no me puede pasar a mí"), es un recurso psicológico que os permite tomaros un tiempo antes de ser capaces de afrontar la situación real.
  • Culpabilidad: No olvidéis nunca que el hecho de que vuestro hijo nazca con síndrome de Down no es culpa vuestra ni está condicionado por factores externos o ambientales. Esta alteración genética se produce de forma aleatoria en 1 de cada 600-700 concepciones que se producen en el mundo.
  • Rabia y frustración: “¿Por qué me ha tocado a mí?” Los sentimientos de rabia o frustración son también muy comunes. Se aliviarán conforme vaya transcurriendo el tiempo y seáis conscientes de que vuestra energía y optimismo son vitales para el desarrollo y bienestar de vuestro bebé.
  • Depresión: Si el sentimiento de pena es muy fuerte y os sentís desamparados y abrumados por esta situación, es posible que se produzca una depresión. En este caso es conveniente buscar la ayuda de un psicólogo o experto que os oriente. La familia y vuestra pareja serán también puntos de apoyo fundamentales para superarlo.
  • Hiperactividad: Otra reacción frecuente en muchos padres es la de ocuparse en multitud de tareas para no afrontar sus sentimientos. Internet ofrece una fuente inagotable de datos que pueden ser excesivos para los primeros momentos. Dedicar todo vuestro tiempo y energía a recabar información acabará agotándoos, por lo que os conviene continuar con vuestra rutina: pasear, ir al cine, cenar con amigos o viajar os ayudará en este proceso.
  • Alivio y alegría: Superado el desconcierto inicial y con la asesoría de otros padres o expertos, podréis sentir cierto alivio al conocer las aptitudes y posibilidades de las personas con esta discapacidad, así como alegría por la nueva vida que esperáis.
  • Aceptación: Pasado un tiempo asumiréis la nueva situación y estaréis en condiciones de disfrutar de vuestro bebé. Vuestra actitud positiva y creativa para ofrecer al niño diferentes oportunidades de aprendizaje serán básicos para su desarrollo y bienestar.

¿Cómo me enfrento a estos sentimientos?

Es importante que deis prioridad a vuestra salud, puesto que cualquier bebé requiere de una gran cantidad de energía y es necesario cuidarse (¡y dormir!) antes del nacimiento.

Os damos algunas recomendaciones:

  • Visitad asociaciones de atención a personas con síndrome de Down; en ella, conoced a los niños y hablad con los padres y expertos (incluimos un listado de asociaciones españolas por Comunidades Autónomas y de asociaciones iberoamericanas).
  • Informaos sobre esta discapacidad intelectual.
  • Manifestad vuestras emociones y permitíos llorar si os hace falta.
  • Esperad buenos y malos días.
  • Ignorad comentarios que no sean constructivos.
  • Descansad.
  • Ocupaos en tareas y actividades que os gusten.
  • Procurad que el niño no sea vuestro único tema de conversación.
  • Preparad la canastilla: Ropa, coche de paseo, bañera, cambiador…
  • Decorad el cuarto del bebé y disfrutad con los preparativos.
  • Visitad las guarderías de vuestra zona en caso de que vayáis a necesitar una.
  • En suma, cuidaos mucho. Sois lo más importante para vuestro hijo.

¿Qué reacciones puedo esperar de mis hijos?

Debéis transmitir a los hermanos que van a tener un papel clave en la vida del bebé. Hablad con ellos y explicadles, según su edad y madurez, cómo va a ser el nuevo miembro de la familia. Es vital que se involucren desde los primeros momentos en su cuidado y compartan sus juegos. Bebé Down

Tratadle como a un miembro más de la familia y aunque en un principio volquéis buena parte de vuestra atención en él, no desatendáis a sus hermanos.

Este proceso de adaptación se produce en todos los miembros de la familia, por tanto tened en cuenta que los hermanos requerirán también un tiempo de asimilación y adaptación.

Los hermanos son un gran apoyo también para las personas con síndrome de Down. DOWN ESPAÑA tiene un grupo de trabajo, la Red Nacional de Hermanos, que trabaja las relaciones entre hermanos de personas con síndrome de Down.

¿Cómo y cuándo comunico la noticia?

Comunicar la noticia de que vuestro hijo tiene síndrome de Down es un momento difícil. Ante todo no os precipitéis ya que tenéis muchos meses por delante. Hablar con la familia y los amigos puede ser duro y sólo vosotros sabréis cuándo y cómo hacerlo. Quizá prefiráis estar bien informados y asumir la noticia antes de dársela a los demás, o bien decírselo cuanto antes para compartir vuestra preocupación y buscar su apoyo.

El mismo desconcierto que vosotros sentisteis al principio puede trasladarse a hijos, padres, hermanos y otras personas cercanas. Todos querrán saber qué ocurrirá cuando llegue el bebé y en qué forma afectará sus vidas. Hablad sin miedos y aclarad sus dudas; deben saber que su apoyo va a resultar fundamental para el niño. Juntos, podréis celebrar el nacimiento de este nuevo miembro de la familia.

¿Cómo reaccionará el resto de la familia?

No todas las familias reaccionan de la misma forma ante una dificultad. Puede ser que, como vosotros, vuestros padres y hermanos estén desconcertados ante la noticia, a la vez que desalentados y preocupados. Quizá lo asimilen de forma más positiva y os ofrezcan apoyo y fortaleza. En cualquier caso, dadles toda la información que tengáis y habladles de vuestros sentimientos, dudas y preocupaciones. Ellos también serán una parte importante en la vida de vuestro hijo. 

Es posible que algunas personas sean insensibles o hagan comentarios que os hieran. Lo más positivo es ignorar todo aquello que no sea constructivo. Estas reacciones se basan en el desconocimiento profundo de la discapacidad, en la falta de respeto a los demás y en la escasa o nula empatía. Compartid vuestro tiempo con personas que os aporten momentos y experiencias gratificantes y sepan acoger a vuestro hijo como merece.

¿Cómo podemos orientar a nuestra familia sobre lo que espero de ellos?

Conocer la noticia será también difícil para vuestro entorno más próximo. Quizá os resulte complicado explicar qué cosas de las que oís y recibís os ayudan, y cuáles os hieren o entorpecen vuestra labor. Sucede en todas las situaciones nuevas de la vida y especialmente en los primeros momentos tras enfrentarse a una realidad difícil de asumir y en la que confluyen multitud de sentimientos.

El documento Ha nacido un bebé con síndrome de Down... y hay algunas cosas que me gustaría explicarte puede resultar un gran apoyo en esos primeros momentos. Siéntete libre de modificarlo para adaptarlo a tus necesidades y entrégaselo a todos aquellos que sabes que quisieran ayudarte en este proceso.

 

Créditos: Esta y mucha más información
en el portal Mi hijo con síndrome de Down

Modificado por última vez en Lunes, 10 Noviembre 2014 13:31
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