Cuando nace un bebé con síndrome de Down los nuevos padres deberéis de asumir que vuestro hijo presentará algún grado de discapacidad intelectual. Además, se os informará de todas aquellas patologías que estadísticamente afectan a estos niños. La lista puede parecer dolorosa e interminable. Sin embargo, es imposible predecir cómo será la salud de vuestro hijo y cuántas de esas patologías y en qué grado le afectarán. Es normal que os resulte muy difícil asumir esa incertidumbre al principio.

Desde los primeros días deberéis enfrentaros a distintas pruebas médicas y cada día traerá respuestas y también nuevos retos. Os ayudará demandar de los profesionales que os atiendan y de vuestros familiares y amigos todo lo que necesitéis saber y escuchar, y establecer contacto con otras familias que hayan pasado por esa experiencia. Conocer a otras personas con síndrome de Down y su historia os ayudará a poner todo el aluvión de informaciones en perspectiva y ponerle cara a la persona que convive con esta discapacidad. Podréis miraros en otros padres y madres y descubrir en sus relatos vuestra propia fortaleza.

Gran parte de la buena salud de muchas personas con síndrome de Down se debe a la labor preventiva que se realiza. Los niños con síndrome de Down siguen un calendario particular de pruebas que ha sido determinante para disminuir los efectos que ciertas enfermedades pueden causar. La cirugía es también responsable de que se haya reducido en gran medida la mortalidad de los niños que sufren ciertas patologías gastrointestinales o cardiopatías.

• Audición, nariz y oído: como ya comentamos en el apartado de primeras preguntas, en general los niños con síndrome de Down tienen los conductos de los oídos y la nariz más pequeños, por lo que debe controlarse la capacidad de audición y prevenir catarros y otitis de repetición, así como el buen estado de las vías respiratorias, detectando la posible existencia de asma, apnea o de infecciones. Es importante, por tanto, hacer revisiones periódicas de audición.

• Ojos y visión: asimismo, son fundamentales los controles de visión, ya que problemas oculares como miopía, estrabismo, hipermetropía o cataratas no son extraños en la trisomía 21. Hay que detectar y corregir los posibles déficits sensoriales ya que, en caso de aparecer, van a retrasar el desarrollo del niño.

• Cardiopatía: aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down nacen con cardiopatías congénitas, que suelen requerir una intervención quirúrgica en los primeros años o meses de vida. Hoy en día estas intervenciones tienen el mismo riesgo para el bebé con o sin síndrome de Down, permitiéndole una recuperación completa y una vida normal, en función del tipo de cardiopatía.

• Ortopedia: son frecuentes problemas de inestabilidad en las caderas, luxaciones de la rótula, pies planos y escoliosis. En general, la hipotonía o bajo tono muscular asociada a esta discapacidad puede requerir soluciones de tipo ortopédico más frecuentes entre los niños con síndrome de Down.

• Función endocrina: hay que descartar posibles desórdenes tiroideos (hipotiroidismo e hipertiroidismo) mediante análisis de sangre anuales en los que se incluyan las hormonas tiroideas. Sus signos suelen ser muy tenues en las personas con síndrome de Down, pero afectan tanto al crecimiento corporal como a la función cognitiva.

• Función digestiva: las personas con esta discapacidad pueden tener problemas de alimentación desde su nacimiento, por lo que es necesario cuidar especialmente su nutrición. Pueden presentar problemas como malformaciones digestivas congénitas, trastornos en la función de masticación o la deglución, estreñimiento o celiaquía. En los últimos años ha aumentado en España el número de niños celíacos, con una incidencia ligeramente más alta entre los niños con síndrome de Down. Tienen intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la cebada, la avena y el centeno. Sus síntomas varían y por ello su diagnóstico requiere pruebas médicas, pero son indicadores del mismo que el niño pierda peso, tenga el vientre hinchado, vómitos, gases y deposiciones frecuentes. En el apartado Etapas / Bebé / Alimentación encontrarás más información sobre la celiaquía. DOWN ESPAÑA ha desarrollado una guía sobre la enfermedad celiaca para personas con síndrome de Down.

• Odontología: es frecuente que la boca aparezca entreabierta por falta de tono muscular, así como la aparición retardada de los dientes y la presencia de infecciones como gingivitis, periodontitis, o bien cuadros de bruxismo y maloclusión, sin embargo es más escasa, en estos niños, la aparición de caries.

• Piel: algunos problemas cutáneos afectan con frecuencia a las personas con síndrome de Down, entre ellos la xerosis (piel seca), piodermitis y forunculosis. Por ello se debe tener especial cuidado con la higiene de la piel.

• Inmunidad e infecciones: hay una mayor incidencia de infecciones entre las personas con esta discapacidad, especialmente en las vías respiratorias, por lo que hay que estar muy atento en los episodios de fiebre y de malestar.

• Hematología y oncología: la macrocitosis (aumento de tamaño de los glóbulos rojos) y el síndrome mieloproliferativo transitorio (alteración hematológica), pueden aparecer con frecuencia en los nacidos con trisomía 21. La incidencia de cáncer es más baja en personas con síndrome de Down que entre la población general, con dos excepciones: el cáncer testicular en varones, que hace necesaria la vigilancia clínica, y la leucemia, que en numerosos casos tiene una alta tasa de curación y una buena respuesta a la quimioterapia.

• Trastornos mentales y conductuales: cada niño es diferente y por ello la forma de comportarse varía mucho entre unos y otros, pero sí se ha establecido un patrón general de conducta en el que los niños con síndrome de Down manifiestan problemas de atención, retraimiento social, desobediencia, conducta compulsiva y trastornos de sueño. A menudo tienen dificultades para expresarse y manifestar dolor, por lo que tratan de llamar la atención con una conducta agresiva, que en realidad sólo busca apoyo o alivio. La mayoría de situaciones serán manejables y se podrán evitar enseñando al niño, con diferentes técnicas, cómo comportarse. Sólo si su comportamiento se aleja mucho del de otros niños con discapacidad habrá que consultar con un especialista que indique si hay un trastorno psiquiátrico.

• Problemas neurológicos: las personas con esta discapacidad suelen tener un deterioro cognitivo adelantado para su edad, que en algunos casos puede estar provocado por la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, la aparición de este deterioro es enormemente variable de unos adultos a otros.

Existen una serie de recursos, en forma de guías médicas y documentos, que DOWN ESPAÑA pone a disposición de la comunidad médica que trate con pacientes con síndrome de Down, y que es posible que a vosotros también os sean de ayuda. Podéis acceder a ellas a continuación:

• Programa Español de Salud: un instrumento para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que han de estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Un programa de prevención que contempla todas las patologías asociadas a esta discapacidad.
• Guía para la atención en urgencias a las personas con síndrome de Down: con ella se pretende reducir en la medida de lo posible las incidencias médicas asociadas a los procedimientos clínicos de atención de urgencias que muchas veces, por tratar a personas con trisomía 21, tienen unas consideraciones particulares que conviene tener en cuenta.
• Guía médica - atención bucodental y síndrome de Down
• Guía médica oftalmológica del síndrome de Down
• Guía médica - salud mental y síndrome de Down

El futuro de cada niño depende de numerosos factores, tanto de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance.

También el futuro de los niños con síndrome de Down dependerá de su capacidad de aprendizaje, así como de la estimulación y apoyo que haya recibido desde los primeros años. No sabemos hasta qué punto podrá desarrollarse vuestro hijo. La mayoría de niños con síndrome de Down presenta un retraso considerado de medio a ligero, que les permite estudiar, trabajar y desarrollar una vida plena e independiente, si cuentan con los apoyos necesarios. Algunos casos son más severos, pero estos niños son susceptibles de adquirir las habilidades necesarias para tener una vida digna.

Es importante que disfrutéis con vuestro hijo de cada momento, que os preocupéis del día a día y no tanto de su futuro o de lo que llegará a ser. Cada etapa os conducirá a nuevos retos, preguntas y situaciones que ahora no podéis prever.